Connie ja vauva Charlie, joka syntyi harvinaisella geneettisellä häiriöllä
Unettomat yöt, likaiset vaipat ja loputon pyykki - uudet vauvat ovat kovaa työtä. Mutta et saa Connie Yatesia tai Chris Gardia huokaamaan heidän 19 viikon ikäisestä ilopaketistaan.
Vauva Oliver Christopher Charles Matthew Gard syntyi elokuussa täydellisen terveenä ja painoi 8 kiloa 6 oz. Ja esikoisensa Charlien tuhoisan menetyksen jälkeen kolme vuotta sitten pari vihdoin hymyilee jälleen.
Se kuulostaa oudolta, mutta tunnemme olevani etuoikeutettu, Chris sanoo. Emme pidä mitään itsestäänselvyytenä Charlien menettämisen jälkeen. Oliver on naurun partaalla. Arvostamme jokaista arvokasta virstanpylvästä, koska emme saaneet tehdä sitä Charlien kanssa - hän meni sairaalaan ollessaan vain kahdeksan viikon ikäinen.
Olen aika väsynyt, älä ymmärrä minua väärin, Connie virnistää. Mutta se on jokaisen sekunnin arvoinen.
Chris ja Connie odottavat ensimmäistä joulua vauvan Oliverin kanssa
Kun pariskunta, Länsi -Lontoosta, päätti yrittää toista lasta, he tiesivät, että joka neljäs riski saada vauva sairastaa mitokondrioiden DNA -ehtymän oireyhtymän, sama kuin Charlie.
Vasta verikokeen jälkeen, sitten ensimmäisessä skannauksessa - johon Connie osallistui yksin pandemiarajoitusten vuoksi - heille varmistettiin, että vauva oli terve. Nämä 11 viikkoa tuntuivat 11 kuukaudelta, Connie myöntää.
Clare kaljuuntuva tyttöystävä alice arnold
Onneksi Oliver saapui turvallisesti keisarileikkauksen kautta 5. elokuuta. Hän ei ollut syntynyt vielä kahteen viikkoon, mutta Connien supistukset alkoivat vieraillessaan Charlien haudalla, jota he kutsuvat huolestuttavasti hänen ikuiseksi vuoteekseen.
Se on outoa, Connie sanoo. Klo 9.44 supistukset alkoivat - juuri kun Charlie oli syntynyt. Heillä on siis erilliset syntymäpäivät vain yhden päivän välein.
Chris ja Connie ovat perustaneet hyväntekeväisyyssäätiön Charlien muistolle
Connie rakasti Oliveria siitä hetkestä lähtien, kun hän tiesi odottavansa häntä. Chrisillä oli kuitenkin joitain epäilyksiä.
Olin huolissani, etten rakastaisi toista lasta samalla tavalla, tunnustaa isä. Charlie oli poikani, esikoiseni, maailmankaikkeutemme ehdoton keskus. Kun menetimme hänet, en vain voinut kuvitella rakastavani toista vauvaa kuten minä, ja olin todella huolissani koko raskauden ajan, etten pystyisi yhdistämään häntä.
Uusi ilo
Ei niin, että Chris olisi tarvinnut huolehtia. Toisella hetkellä, kun näin Oliverin, sydämeni laajeni, hän muistelee. Lapsen syntymän katsominen on vain niin kaunista - siitä elämässä on kyse. Hän valaisee elämäämme, olemme niin rakastuneita häneen.
Nykyään pariskunta säteilee ilosta, mutta kuka voi unohtaa sydäntä särkevät kuvat vuodesta 2017, tuskaa ja tuskaa syöpyneinä kasvoilleen, kun Chris tarttui Charlien apinaan ja puhui rohkeasti maailman lehdistöön?
Chrisin ja Connien oikeudellinen taistelu nousi otsikoihin ympäri maailmaa
olen julkkisfake
Kun Valkoinen talo ja Vatikaani olivat kahlanneet ilmaisemaan tukensa, postimies Chris ja hoitaja Connie joutuivat maailman valokeilaan.
Kun katsomme taaksepäin, se näyttää surrealistiselta, mitä meille tapahtui, Connie sanoo. On tarpeeksi vaikeaa saada sairas lapsi, puhumattakaan siitä, että kaikki katsovat ja heillä on mielipide siitä, ja sitten hänet vedetään oikeuteen ja kaikkeen siihen liittyvään.
En tiedä miten selvisimme rehellisesti. Charlie piti meidät liikkeellä. Kun lapsesi on sairas, teet mitä tahansa heidän puolestaan.
Tuntuu siltä, että elämäni alkoi vasta 32 -vuotiaana, kun Charlie tuli elämäämme, Chris sanoo. Elämä ei ollut enää minusta kiinni. Tavoitteeni oli huolehtia pojastani.
Chris ja Connie ovat muistaneet Charlien joulua vain neljä vuotta sitten
Pariskunta keräsi julkisilla lahjoituksilla 1,3 miljoonaa puntaa rahoittaakseen kokeellisen hoidon Yhdysvalloissa. Mutta viime kädessä tuomioistuimet päättivät, että se ei olisi Charlien edun mukaista. Elämänsä pahimpana päivänä heidän rakastettu vauvansa kuoli heinäkuussa 2017, viikkoa ennen kuin täytti yhden vuoden.
Pariskunta päätti olla antamatta poikansa kuolla turhaan, ja he käyttivät rahoja hyväntekeväisyysjärjestön Charlie Gard -säätiön perustamiseen auttamaan muita perheitä, jotka kärsivät mitokondrioista.
He ovat työskennelleet yhdessä lääkäreiden, kansanedustajien, lääketieteen etiikan ja lakimiesten kanssa esittääkseen Charlie -lain, jotta vanhemmat saisivat enemmän sananvaltaa lastensa hoidossa ilman, että he joutuvat käymään oikeutta.
Halusimme löytää tavan, jolla voisimme edetä yhdessä yhdessä, jotta muut vanhemmat eivät joutuisi oikeuteen, kertoo Connie, joka toivoo, että laki hyväksytään ensi vuonna.
Vain siksi, että meillä on nyt terve lapsi, se ei tarkoita, että työmme tietoisuuden lisäämiseksi ja varojen saamiseksi mitokondriotaudeista pysähtyy, Chris sanoo.
Charlie on ajatuksissamme joka päivä, hänen kuvansa on kaikkialla kodissamme. Surun kanssa on hyviä päiviä ja huonoja päiviä - tunteet tulevat aaltoina. Vierailemme hänen ikuisesti sängyssään joka päivä ja otamme myös Oliverin. Se on hyvin rauhallista ja kerron hänelle, mitä maailmassa tapahtuu.
Olemme jättäneet pois aurinkoenergialla leikkivät lelut, jotka heiluvat auringonvalossa, ja otan hänelle tinselin ja sukan. Aina kun saan Oliverille lahjan, saan jotain Charlielle, jotta hän ei jää ulkopuolelle.
galaxy note 9 vedenpitävä
Charlien tarina
Vauva Charlie syntyi vuonna 2016 harvinaisella geneettisellä häiriöllä, joka aiheutti vakavaa lihasheikkoutta, joka vaikutti hänen muihin elimiinsä.
Great Ormond Streetin lääkärit uskoivat, että Charlien edun mukaista on harkita elämän ylläpitohoidon lopettamista.
Mutta Charlien vanhemmat halusivat kokeilla kokeellista hoitoa Yhdysvalloissa, joten he keräsivät varoja siirtoon New Yorkiin - mistä sairaala ei ollut samaa mieltä.
Pariskunnan ja sairaalan välinen oikeudellinen taistelu herätti maailmanlaajuista huomiota, ja jopa Yhdysvaltain presidentti Donald Trump osallistui keskusteluun.
Britannian tuomioistuimet tukivat GOSH: n kantaa, ja 27. heinäkuuta 2017 Charlie kuoli 11 kuukauden ja 24 päivän ikäisenä.
Hän lisää, Charlie, siunaa häntä, sai vain yhden joulun ja se vietettiin sairaalassa. Sinä vuonna rukoilimme Great Ormond Streetin kappelissa ja menimme keskiyön messuun. Teimme myös viime vuonna, kun odotimme, mutta emme olleet kertoneet kenellekään. Rukoilimme, että vauva olisi terve. Menemme keskiyön messuun tänä vuonna ja ajattelemme Charliea.
Jouluna ja syntymäpäivinä jätämme aina tuolin Charlielle pöydälle, Connie sanoo. Ja nostamme maljan hänelle.
Vaikka menetimme Charlie, katsomme sitä siihen, että olimme niin onnellisia saadessamme 11 kuukautta hänen kanssaan, Chris sanoo. Stressistä ja traumasta huolimatta hymyillämme ajatellessamme häntä, koska hän toi meille niin paljon iloa ja rakkautta.
Lue lisää
Ihmeellisiä vauvoja
Ihme vauva, joka kieltäytyi luovuttamasta Hymy tot sanoi, että hän elää yhden päivän Sateenkaarivauva auttaa parantamaan äidin surua Mitä se todella on, kun on nelosetLähempänä kuin koskaan
Vaikka lapsen menettämisen kipu voi usein rikkoa parit, Connie ja Chris - jotka tapasivat ystäviensä kautta 10 vuotta sitten - löysivät voimaa yhdessä.
Chris sanoo, että käymämme läpi sen, mitä meillä on, olemme saaneet meidät 100% lähemmäksi. Pidimme käsiä elämämme parhaana päivänä, kun Charlie syntyi, ja sitten Oliverista, ja pidimme käsiä elämämme pahimmalla päivänä, päivänä, jolloin menetimme Charlie. Jos pääsemme yhdessä pohjan läpi, voimme selviytyä mistä tahansa.
Ihmiset surevat eri tavoin, lisää Connie. Mutta olemme aina olleet toisiamme varten. Säästämme menemään naimisiin.
Pariskunta haluaisi lisätä sikiöönsä jonain päivänä, kun Oliver nukkuu enemmän.
Haluaisin antaa Connelle tytön, Chris virnistää. Hän on niin lähellä omaa äitiään, haluaisin hänen saavan tyttären. On joka neljäs mahdollisuus, että se [vauva saa oireyhtymän] toistuu. Mutta emme sulje sitä pois. Se ei siis ole kevyt päätös.
Pariskunta odottaa juhla -ajan viettämistä Oliverin kanssa ja tehdä siitä niin maagisen kuin voimme. Menetyksemme jälkeen emme koskaan kuvitelleet hymyileväni enää, Chris sanoo. Charlie on aina sydämessämme, mutta Ollie on valaissut elämäämme.
Rakastimme Charliea enemmän kuin olisimme koskaan voineet kuvitella, hymyilee Connie. Mutta meillä on sama rakkaus Oliveria kohtaan.
spencer matthews stephanie pratt
